(一)
2011年元旦,一年前的今天,我躺在新加坡中央医院的病床上。在毫无进食的前提下,24小时内水泻20余次,剧烈呕吐10多次。体内电解质紊乱,血钾极高,标志着肾衰。肝功、血相全不正常。一月前CT扫描发现胰脏和肝脏上有巨大肿瘤,3天前做的肝部穿刺报告因假期的缘故还未出来,但我自己已清楚地知道那些肿瘤是良性的概率为零。
2011年元月3号,穿刺病理报告出炉,“神经内分泌胰腺癌伴随巨大肝转移病灶”的诊断结果为我持续5年的肠胃不适做了注解,当即我在同一张病床上从中央医院被转院到了国家癌症中心。蒂法尼医生的见面词“从今往后每天都是你的奖励”记忆犹新。
知道病因,大剂量的生长抑制素很快控制住了临床症状,但百分之八十三点五的肝体已被肿瘤占据的事实让所有医生都觉得我已来日无多,三到六个月的生存预期像乌云般笼罩在家人、亲友和我的头上。
(二)
我患的是一种非常罕见的癌症,肿瘤生长过程很长,往往会被误诊,一待发现通常已是晚期,已故的苹果创始人斯蒂夫乔布斯及北大方正的王选院士都是死于这种癌症。
癌症病患的普遍最初反应“为什么是我”在我身上维持了大约半天,而且是在发病送急诊的前一周。进医院时我已处理完毕公司和家庭的财务问题,做好了随时离开的准备。
面对死亡,从小被“砍头只当风吹帽”灌输的我并无太多恐惧,但男人的血性驱使我不能轻易认输,无论对手是谁。从确诊的那天开始,我动用了所有社会关系,寻医问药,借助网络的便利我将CT片子和诊断报告送到了世界各地,两周后新加坡、中国和美国的7家医院、十多位癌症及手术专家看了CT片子一致认为:积极治疗已不具意义,能做的只有姑息照护以尽量改善生存质量,并给出了每天近万元人民币的药品组合单。
(三)
面对众多专家几乎一致的意见,多年的工程师经历驱使我将这毛病研究一番,意在所谓“死个明白”。第一篇比较详细有关神经内分泌癌症的论文是在沪新加坡籍准时表友Ian在英国做医生的弟弟发给我的。根据那篇文章中的一些关键字,我在网上搜到了不少有关资料,也注册了几个欧美的医疗论坛,不瞒大家,网上有太多的虚假信息,及骗子广告,其中以中文网站为最,那些骗子们就抓住病人和家属“病急乱投医”的心情鼓吹他们的所谓特效药物,祖传秘方。。。。。。,好多所谓特效药物根本没有药品标号,标识是保健品!我这里是不是该幼稚地诅咒这些骗子不得好死?!
(四)
感谢长年玩表练就的细致工作态度,对任何信息我都从各个角度比对,并用有限的医疗知识和大量的生活常识及逻辑推理进行分析。还是看假表的方法,真表各处必真,一处假则为假货,就这样我至今没被网上骗子所惑(差一点)。 2011年愚人节前后我得到了有关PRRT(肽受体核素疗法)的消息,并由癌症中心的打针护士那儿得到了一位曾做过这种治疗的旅居新加坡的美国人的名片。过了几天试着给这位美国人Bill发了电邮,结果立刻收到了回复,原来他在新加坡设立了个“神经内分泌癌症病人支持会”,和世界各地的同类协会及医疗机构有广泛的联系。两天后我和Bill夫妇在武吉士的一个咖啡馆见了面。他第一句话是:“别让大夫吓着你”。然后他给我讲了他的亲身经历及他对这种病症的研究。 Bill在2003年查出患有此病,原发灶在小肠上,发现时未见转移。几个月后在新加坡中央医院做了切除手术,开腹后医生发现他的整个腹腔布满了沙子般的转移病灶。手术成功地切除了原始肿瘤,但广泛的转移让他的预后极其不乐观。
(五) 在永不放弃的信条支持下,Bill开始了他全球寻医访药的旅程,在澳大利亚他第一次听说了PRRT(肽受体放射核素疗法),但澳洲的医院只对本地居民提供这个治疗,无法接受Bill,不过向他提供了荷兰鹿特丹有家医院是全球首家将该疗法用于临床的消息。 就这样,Bill孤身一年内四次从新加坡来回鹿特丹接受治疗,收到了很好的效果。2007年因首次手术疤痕引起肠阻,他再次接受了腹部手术,腹腔打开后医生发现原本像沙子般散落的病灶已全部凋亡结痂。这五年他已完全脱离癌症的阴影。
(六) 经和Bill一番谈话后,我找到了几家提供PRRT治疗的医院,多在欧洲,经多方比较选择了德国中部名叫巴德贝尔卡的一个小镇上的一个医院,理由是这里提供几种核素方案和不像其它医院只有一种,对于我体内的巨型肿瘤可能更有帮助。经两个月的电邮及电话联系,终于收到了鲍姆教授的回信,他邀请我在6月底住院接受治疗前参加在他医院主办的世界首届肽受体核素诊断和治疗大会。三天的会议让我囫囵吞枣般地学到了核放射医疗从理论、制药到治疗的最前沿知识,对即将要接受的治疗也更有信心了。
(七) 2011年6月,10月及今年2月我经受了三次PRRT治疗,体内共积累了21GBq的放射量,有关治疗和副作用的详细情况我曾发帖介绍过,等论坛处理完去年8月的穿越事件后大家就能看见。 一年多的与死神搏斗让我在精神层面上进步许多,脾性更开朗也更懂得珍惜生命、亲情和友情。现在我已过了全球统计的14.1月中位生存期,并且生活基本能够完全自理。 看着窗外明媚的阳光和不知名树上开放的各色花朵,浏览着世界各地亲人朋友在网上给我的祝福和支持、盼望着能有一日重新工作,真有浴火重生的感受。 活着真好!
全文完 谢谢观看!
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